හඳේ දරුවන්

සූර්යයා ඔවුන්ගේ දරුණුතම සතුරා ය. දුර්ලභ ජානමය රෝගයක් වන සෙරෝඩර්මා පිග්මන්ටෝසම් සමඟ ඔවුන් පාරජම්බුල කිරණ සමඟ ඇති සියලු සම්බන්ධතා වලින් පලා යා යුතුය. ජීවිතය අත්හැරීමේ වේදනාව මත

පිටත, එය වැසි ඇද හැලෙයි. තැඹිලි පැහැති අහසක් ඇද හැලෙන තෙල් සහිත හා උණුසුම් ගිම්හාන වර්ෂාවක් වන අතර, එය අගෝස්තු මැද භාගයේදී අවුවර්ග්න්-රෝන්-ඇල්පෙස් කලාපයේ කුඩා ගම්මානයක් වන මොන්ට්ලූයෙල් හි නොසිටියේ නම් එය නිවර්තන කලාපීය ලෙස හැඳින්විය හැකිය. . එය 19 පැය වේ, දවස පහව යයි, නමුත්, වලාකුළු නොතකා, මාත්‍රකය තවමත් ඉහළ පාරජම්බුල දර්ශකයක් පෙන්වයි. ආලෝක විමෝචක දියෝඩ ලාම්පු යටතේ සෙවණෙහි දවස ගත කළ නෝවා තම හිස් වැස්ම සකස් කරයි. අවුරුදු හයක පුහුණුවීමෙන් පසු, ගැහැණු ළමයා සෑම විටම පළමු වරට පැමිණෙන්නේ නැත. ඔහුගේ කණ්නාඩි ඔහුගේ මුහුණ ආරක්ෂා කරන පාරජම්බුල කිරණ කවුළුවට පහර දෙන අතර ඔහුගේ දෑත් ඔහුගේ බෙල්ල පිටුපසට දිව යයි. වැඩිහිටියෙකු උදව් ලබා දෙයි. 10 අවුරුදු ළමයා ආචාරශීලී ලෙස පහත වැටේ: "ස්තූතියි, එය මගේ දෙය මඳක් වැරදිය. එය සමථයකට පත් විය! ප්‍රශ්නයේ ඇති "දෙය" නම් මෙම හිස්වැස්ම ගගනගාමියෙකු විසින් ප්‍රතික්ෂේප නොකරන අතර විදුලි පංකාවකට ඉහළින් බුබුලු හැඩැති දර්ශනයක් සහ බෙල්ලේ පිටුපස බැටරි දෙකක් සඳහා තව් ඇත. නෝවා තවමත් ඇඳුම් හා අත්වැසුම් ස්ථර දෙකක් පැළඳ සිටී. සියල්ල හොඳින් සකසා ඇත. මෙම විහිලු ඇඳුමෙන් ආරක්ෂා වූ ඇයට වැස්සෙන් පිටතට දිව යා හැකිය. ඇය කැමති වන්නේ හරස් කකුල් මත හිඳගෙන දෑත් අහසට ඔතාගෙනය.

අමීන් නිතරම අසනීප විය. ඔහුගේ ඇස්, නැවත නැවත කොන්ජන්ටිවිටිස් මගින් ඉදිමී, හිරු එළියේ සුළු කිරණ දෙස බලා සිටියේය

නෝවා යනු "සඳෙහි දරුවෙක්" වන අතර එය සෙරෝඩර්මා පිග්මන්ටෝසම් (එක්ස්පී) සහිත අනාථ රෝගයක් වන අතර එය පාරජම්බුල කිරණ සමඟ සම්බන්ධ වීමෙන් ගොදුරු වූවන්ට අහිමි කරයි. අමීන් ද එකකි. නෝවාට අමතරව, ඔහු තම බුබුලු හිස් වැස්ම පිටුපස කැරකෙමින් සිනාසෙයි. විදුලි පංකාව ඔහුගේ කබාය වෙතට ඇදී ගියද, පිරිමි ළමයා තම වෙස්මුහුණ පැත්තට ඔසවා වාතය ලබා ගැනීමට උත්සාහ කරයි. පරාවර්තක අභිනය, ප්‍රතිපත්තිමය වශයෙන් තහනම්ය. "ඔබ ඔහු දෙස බලා සිටිය යුතුයි" ඔහුගේ පියා වන හමීඩ් පවසයි. අමීන් සමහර විට සූර්යයා දැවෙන බව අමතක කරයි. අමීන් වයස අවුරුදු 9 ක් පමණි, නමුත් ඔහු වෙනුවෙන් නොසැලකිලිමත්කමේ වයස දැනටමත් ගෙවී ගොස් ඇත. මෙම විශේෂ නිවාඩු කඳවුරේ ළමුන් දහනව දෙනෙකු සඳහා, ලෙස් එන්ෆන්ට්ස් ඩි ලා ලූන් සංගමය විසින් සංවිධානය කරන ලදි * . අමීන් වයස අවුරුදු 4 විය. "අපට කිව හැක්කේ" පමණක් "හෝ" දැනටමත් "4 අවුරුදු ගණනක් වන අතර, වසර ගණනාවක් තිස්සේ ආලෝකයට නිරාවරණය වීම සහ ළමා රෝග විශේෂ and යින් සහ අසරණ ඩර්මැටෝවරුන් අතර උපදේශන ලබා දී ඇති බව ඔහුගේ පියා පැහැදිලි කරයි. අමීන් නිතරම අසනීප විය. ඔහුගේ දෑස්, නැවත නැවත කොන්ජන්ටිවිටිස් සමඟ ඉදිමී, සූර්යාලෝකයේ සුළු කිරණ දෙස බැලූ විට, ඔහුගේ මුහුණ නිදැල්ලේ වැසී ගියේය. වෛද්‍යවරු අපිට කිව්වේ ඇයට සන්ස්ක්‍රීන් සහ කණ්නාඩි දාන්න කියලා. නෙකර් රෝහලේ වෛද්‍යවරයෙක් දරුණු රෝග විනිශ්චය කරන මැයි 2014 මැයි දිනය වන තෙක්: “ඔබේ දරුවා තවදුරටත් ආලෝකය නොදැකිය යුතුය. "

ඕනෑම බාධකයකින් තොරව, ඇනා, 3 අවුරුදු, බොන්නෙෆමිල් (ඉසරේ) හි අධ්‍යාපන ගොවිපලෙහි පාත්තයින් සොයා ගනී.
කිසිදු බාධාවකින් තොරව, ඇනා, එක්ස්එන්එම්එක්ස්, බොන්නෙෆමිල් (ඉසරේ) හි අධ්‍යාපන ගොවිපලෙහි පාත්තයින් සොයා ගනී © ඇල්වාරෝ කැනෝවාස් / පැරිස් තරගය

කම්පනය තිරිසන් ය. සෑම පවුලක්ම රෝහල අවසානයේ සිටින විට, මවිතයට පත් වූ, අවලස්සන හිරු ආවරණයක් සහ උපදෙස් කිහිපයක් ලබා දුන් මොහොත සිහිපත් කරයි, අනාගතය දෙස හදිසියේම බාධා කිරීම විශාල අභියෝගයකි: ජීවිතයක් හීලෑ කරන්න දැන්, උද්‍යානයක දිවීම වැනි සරලම සැප සම්පත් වලින් ආරක්ෂා නොවී තම දරුවාට ප්‍රවේශ විය හැකි වන පරිදි රාත්‍රිය බලා සිටීම අවශ්‍ය වේ. එය වළක්වා ගත යුත්තේ සූර්යයා පමණක් නොව, කෘතිම විදුලි පහන් ද ඇතුළුව පාරජම්බුල කිරණ නිපදවන ඕනෑම ආලෝක ප්‍රභවයකි. එදිනම, ඔබ මෝටර් රථයේ ජනේල ආවරණය කළ යුතුය, ගෘහස්ථ ආලෝකය වෙනස් කළ යුතුය, පෙරහන් මිලදී ගන්න, LED බල්බ, බ්ලැක් අවුට් තිර. සියල්ලටත් වඩා, මේ වන විට සියළුම දරු දැරියන් අහිමි වී ඇති දරුවාට සහතික වන්න. නෝවාගේ මව වන වෆා චාබි, ලෙස් එන්ෆන්ට්ස් ඩි ලා ලූන් සංගමයේ සභාපති ය. මුල් කාලයේ මෙම භීතිය හා මවිතයට පත්වීමේ හැඟීම ඇය දනී: “රෝග විනිශ්චයක් වැටුණු විට, එය භාර ගැනීමට සංගමය සිටී. මම සම්පූර්ණ උපකරණ සහ මගේ අවුරුදු අත්දැකීම් සමඟ පැමිණේ. මීට පෙර, පවුල් තමන්ගේම දෙයක් කළා. ඔවුන් තම දරුවාට ස්කී ගෝගල් දමා, වටේට මැහුම් දමා රෙදිවලින් ආවරණය කළහ. තවත් සමහරු තම ෂටර් වසා දමා අඳුරේ ජීවත් වීමට පටන් ගත්හ. අද අපි වඩා හොඳින් දුවනවා. අනුවර්තනය වීමට හා සාපේක්ෂතාවාදය කිරීමට අපි දෙමාපියන්ට උගන්වන්නෙමු. "දෙපාර්තමේන්තුව විසින් කුලියට ගත් ග්‍රාමීය නිවසේදී, ප්‍රංශයේ දෙමව්පියන් සහ දරුවන් එක්ස්පී සතියක කාලයක් තුළ ඉතා වේගයෙන් හමුවෙයි: මෙන්න, එළිමහනේ පයින් ගැසීමේ ක්‍රියාකාරකම් ඇරඹෙන්නේ හිරු බැස යෑමයි. මේ අතර, දැවැන්ත ප්‍රජා ගොඩනැගිල්ල ප්‍රවේශමෙන් ආවරණය කර ඇත. සංගමයේ ස්වේච්ඡා සේවකයන් දින කිහිපයකට පෙර කළු පැහැති ද්‍රව්‍ය, ෆිල්ටර්, තිර, සහ පාරජම්බුල කිරණ මාත්‍රාවන් සමඟ පැමිණියහ. පරමාර්ථය: පාරජම්බුල කිරණවල කුඩාම සෙන්ටිමීටරය ආවරණය කිරීම, ආරක්ෂා කළ නොහැකි කොටස් හෙළා දැකීම, දොරවල් විවෘත වන විට නොඉක්මවිය යුතු බිම් රේඛා මත තැබීම, මතක් කිරීමේ සලකුණු ස්ථාපනය කිරීම සහ කසළ බෑග් දුසිම් ගණනක් අහස ආලෝකයට ඇලවීම. .

අගෝස්තු 9 හි සෝල්සෙයි (අයින්) වසමේ උද්‍යානයේ. දරුවන්ට සොයාගත් සමේ මිලිමීටරයක් ​​නොමැත. බොහෝ දෙනෙක් කණ්නාඩි පළඳිති. මෙම රෝගය අක්ෂි ආබාධ ඇති කරයි.
අගෝස්තු 9 හි සෝල්සෙයි (අයින්) වසමේ උද්‍යානයේ. දරුවන්ට සොයාගත් සමේ මිලිමීටරයක් ​​නොමැත. බොහෝ දෙනෙක් කණ්නාඩි පළඳිති. මෙම රෝගය අක්ෂි ආබාධ ඇති කරයි © ඇල්වාරෝ කැනෝවාස් / පැරිස් තරගය

පිවිසුමෙන් බොහෝ not ත නොවේ, ඔලිම්පේ, 10 අවුරුදු, ජලජ මධ්‍යස්ථානයේ රාත්‍රිය ආරම්භය සඳහා බලා සිටී. එය ඉක්මනින් 19 h 30 වේ; පිටත, එය තවමත් විශාල දවසක්. ඉතින්, පිටතට යාමට පෙර, ඔලිම්පේ, දැනටමත් හිස සිට පාදය දක්වා ආවරණය කර ඇති අතර, සන්සුන්ව ඇගේ ආරක්ෂිත ඇඳුම පැළඳ සිටී. පලිහක් වගේ. මේ සියල්ලම පැවැත්ම පිළිබඳ වන අතර, කුඩා දැරිය ක්රියා පටිපාටිය හොඳින් දනී. සිය ගණනක් දරුවන්ගේ ජීවිත වෙනස් කරන සුප්‍රසිද්ධ හිස් ආවරණයක් නිර්මාණය කරනු ලැබුවේ ඇගේ මව වන එමිලි ගිරෙට්ගේ මූලිකත්වයෙන් ය. 2011 හි, පොයිටියර්ස් විශ්ව විද්‍යාලයේ ක්‍රීඩා කළමනාකරණය පිළිබඳ මෙම ගුරුවරයා "ආබාධ සහිත ක්‍රීඩාවක්" පිළිබඳ වෛද්‍ය පර්යේෂණ සඳහා ගුරුවරුන් සහ සිසුන් බලමුලු ගන්වා ඇත්තේ පාරජම්බුල කිරණ සහ මීදුම විරෝධී, වාතාශ්‍රය සහිත, නිර්දෝෂී නිර්මාණයක් නිර්මාණය කිරීම සඳහා ය. . “නාසා ආයතනය විසින් සාදන ලද සුදු රෙද්දක් හැරුණු විට අපේ ළමයින් ආවරණය කිරීම සඳහා ඉතා සුළු ප්‍රමාණයක් පැවතුනි. ඔවුන් අවතාර මෙන් පෙනුනි, එය සම්පූර්ණයෙන්ම සමාජ විරෝධී ය. පරීක්ෂණ අදියර සඳහා බොහෝ කාලයක් ගත වූ අතර යුරෝපීය ප්‍රමිතීන්ට සහතික කිරීමේ ක්‍රියාවලිය වසර තුනක් පැවතුනි. 2014 හි සහතික කර ඇති මෙම හිස් වැස්ම වියානා හි නිෂ්පාදනය කර ඇති අතර එය දැන් ලොව පුරා භාවිතා වේ.

ෆිල්ටර්, ප්‍රොජෙක්ටර් සහ ඩොසිමීටරය සමඟ අපි මොරොක්කෝවේ නිවාඩුවක් ගත කළෙමු

පිටත, සූර්යයා ටිකක් අඩු රත් කරයි; බස් රථය ඉක්මනින් සූදානම් වනු ඇත. අතේ ඇති ඩොසිමීටරය, සමහර දෙමව්පියන් වාහනය තුළ පරීක්ෂා කරයි. විසඳීමට අවසාන ගැටළුවක් තිබේ: කවුළු thick න තිර වලින් හොඳින් ආවරණය වී ඇත, නමුත් පටු අහස ආලෝකයක් තවමත් සමහර පාරජම්බුල කිරණවලට ඉඩ දෙයි. කුණු මල්ලක් උපක්‍රමය කරයි. ජලජ මධ්‍යස්ථානය, එය විශාල පාරජම්බුල කිරණ කවුළුවලින් සමන්විතය. ළමයින්ට මුළුමනින්ම ආශීර්වාදයක් වන අතර, අවසානයේදී දවස මුළුමනින්ම පහත වැටීමට පෙර වැඩ කිරීමට හැකි වනු ඇත. ඊට පෙර දින, 21 h 15 දක්වා පොනි යන්නට සිදු නොවීය. සොබාදහමේ ආරක්ෂාව නොමැතිව සෙල්ලම් කිරීමට ඉඩ දී ඇත්තේ සඳ එළිය පමණි. නයිමා සහ ලක්දාර් විසින් ගෙන එන ලද ලෙඩ් මල්මාලා සහ විශාල ලප ඇත. කුඩා ඩෙලියා, වයස අවුරුදු 6 ඇතුළු දරුවන් තිදෙනෙකුගේ දෙමව්පියන් මීට වසර පහකට පෙර රෝග විනිශ්චය කළ අතර, ඔවුන් - වෙනත් බොහෝ පවුල් මෙන් - ඔවුන්ගේ පරිකල්පනය යොදවා ඔවුන්ගේ මුළු ශක්තියම ආයෝජනය කර ඇත. හැඟීමක්. "අපි මොරොක්කෝවේ නිවාඩුවක් ගත කළේ ෆිල්ටර්, ප්‍රොජෙක්ටර් සහ ඩොසිමීටරය සමඟයි. එය ආරක්ෂක පරීක්ෂාවන්හිදී එක්ස් කිරණ නොයනු ඇත ... සෑම දෙයක්ම අපේක්ෂා කිරීම අවශ්‍ය විය, ගුවන් තොටුපල ආරක්ෂක ප්‍රධානියා අමතන්න, වෛද්‍යවරයාගේ වචනය, නයිමා පවසයි. දුර ගමන් කිරීම ප්‍රහේලිකාවකි, නමුත් එය අපට වැදගත් විය. අපට අවශ්‍ය වූයේ ඩෙලියා මුහුදු වෙරළේ සාගරයේ අද්දරට ගෙනයාමටය. එවිට ඇගේ පාද යට වැලි වල සංවේදනය දැනෙන ලෙසත්, ඇය ඔහුව ස්පර්ශ කරන ලෙසත්, ඇය ලුණු වතුරේ රසය දන්නා බවත් දැනගන්නට ඇත. අපි ලප සවි කර ඇති අතර අප දිවා කාලයේ සිටින බව සිතුවෙමු. නිවසේදී එය එසේමය: අපගේ උද්‍යානය සමහර විට පාපන්දු ක්‍රීඩාංගනයක් මෙන් ආලෝකමත් වේ! සවස් වරුවේ, ආරක්ෂාව නොමැතිව, ඇයට තණකොළ පෙරළීමට, ඇගේ කම්මුලට සුළඟ දැනීමට, පොළොව ස්පර්ශ කිරීමට, කුහුඹුවන් සමඟ විනෝද වීමට, මල් සුවඳ හුස්ම ගැනීමට හැකිය. සඳෙහි දරුවන් සමඟ, ජීවිතයේ කුඩා දේවල් ජයග්රහණය මෙන් පෙනේ.

මෙම හිස් ආවරණ ඔවුන්ගේ සිනහව වසං නොකරයි. පොයිටියර්ස් විශ්ව විද්‍යාලයේ කණ්ඩායමක් විසින් වැඩි දියුණු කරන ලද ඒවාට එක් එක් යුරෝ 1 000 පමණ වැය වේ.
මෙම හිස් ආවරණ ඔවුන්ගේ සිනහව වසං නොකරයි. පොයිටියර්ස් විශ්ව විද්‍යාලයේ කණ්ඩායමක් විසින් වැඩි දියුණු කරන ලද ඒවායේ පිරිවැය යුරෝ 1 000 පමණ වේ © ඇල්වාරෝ කැනෝවාස් / පැරිස් තරගය

යටත් විජිත සමයේදී විශේෂිත වෛද්‍යවරුන් සමඟ වැඩමුළු සංවිධානය කරනු ලැබේ. බෝඩෝ විශ්ව විද්‍යාල රෝහලේ චර්ම රෝග පිළිබඳ මහාචාර්ය ඇලයින් තායිබ් ඔවුන් හමුවීමට සංචාරය කළේය. “ළමයින් ආරක්ෂා වූ විට අපට සාමාන්‍ය ආයු අපේක්ෂාවකට ළං විය හැකිය. නමුත් දැනට එය සුව කළ නොහැකිය. තෝමස් සහ වින්සන්ට් සෙරිස් යන සහෝදරයන් දෙදෙනා සෙරෝඩර්මා වර්ණක රෝගයේ පළමු රෝගීන් වන අතර පාරජම්බුල කිරණවලින් සම්පූර්ණයෙන්ම ආරක්ෂා වී ඇත. 1990 අවුරුදු අවසානය වන විට, 10 හෝ 15 වයස දක්වා නොවැළැක්විය හැකි අවසානයකට පෙර, ඔවුන්ට සාමාන්‍යයෙන් ජීවත් වීමට ඉඩ දෙන ලෙස උපදෙස් දුන් වෛද්‍යවරුන්ගේ මාරාන්තිකභාවය ඔවුන්ගේ දෙමාපියන් විසින් ප්‍රතික්ෂේප කරන ලදී. . තෝමස් සහ වින්සන්ට් අද 26 ඇත. පාරජම්බුල කිරණවලින් far ත්ව තරුණයින් ලෙස ඉගෙනීමට හා ජීවිතය ගත කිරීමට ඔවුන් සමත් වී තිබේ. නමුත් දෙමාපියන්ට පූර්ණ සහනයක් ලබා දීමට පසුබට වීම තවමත් ප්‍රමාණවත් නොවේ. ලිට්ල් අමීන්ගේ පියා ඔහුගේ වේදනාව පාපොච්චාරණය කර පිළිගනී, පෙලඹී, අවසානයේ ඔහුගේ පුතා විසින්ම සමහර විට ඔහුගේ බිය සන්සුන් කරයි. අමීන් දිගටම වැස්සෙන් පනිනවා. ඔහුට විශ්වාසයි: පසුව ඔහු ගගනගාමියෙකු වනු ඇත.
* enfantsdelalune.org.

මූලාශ්රය: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301